“Troviamo una cura”, questo lo slogan scelto dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (Lice) in vista della Giornata Mondiale 2021 dedicata a questa patologia, in programma l’ 8 febbraio. Un invito chiaro ad accendere i riflettori sulla ricerca che, oggi più che mai, ha subito una battuta di arresto a causa della pandemia da Covid-19. Il colore simbolo della lotta alla epilessia è il viola.
A Rozzano, Monica Marinaro(che da anni cionvive con la malattia), ha invitato i suoi concittadini ad appendere fuori dalla finestra un telo viola per ricordare che oltre a tutte le altre patologie “esiste anche l’epilessia, e, invece, nessuno, o pochi, ne parlano”. Lei ne esporrà uno con i brillantini e una lampadina viola che possa illuminarlo anche di notte. “Già l’anno scorso – ricorda con amarezza la ragazza – avevo chiesto al comune di Rozzano uno spazio sul giornalino comunale per annunciare l’iniziativa. Niente. Idem quest’anno. Ho chiesto anche di illuminare di viola il Municipio: niente”. Probabilmente il municipio di Rozzano, domani sarà illuminato, almeno così ha detto il vicesindaco Cristina Perazzolo.
Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nelle età più avanzate. Attualmente si calcola che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
Nonostante il silenzio dei grandi media e di alcune istituzioni, domani si terranno alcune iniziative che tenteranno di riproporre l’argomento al centro dell’attenzione. La prima è stata organizzata dall’associazione San Valentino che in una call conference sulla piattaforma Zoom parlerà di “Epilessia ai tempi del Coronavirus”. Si potranno proporre domande alle quali risponderanno Maria Paola Canevini, direttore del centro regionale epilessia del San Paolo di Milano, e Katherine Turner, psicologa e psicoterapeuta.
Non è l’unica. La Lega italiana contro l’Epilessia ha allestito una maratona su Facebook con video pillole a tema per chiarire, con un pool di esperti, tutti i dubbi e le domande della community. Una pillola tratta del primo contest virtuale, EPI-Factor, esclusivo per le persone con epilessia, che possono mettere alla prova il loro talento artistico con una giuria d’eccezione. Ogni iniziativa dell’8 febbraio – sottolineano alla Lice – serve per ribadire il forte e deciso appello a non lasciare nessuno indietro, in particolare i malati cronici, durante la crisi sanitaria in corso.
A seguire sulla pagina Facebook della stessa Lice, a partire dalle 11.00, circa 18 video pillole firmate da alcuni dei principali esperti italiani sull’epilessia. Come gestire l’epilessia nel bambino, oppure l’epilessia durante la gravidanza, il rapporto tra l’epilessia e altre patologie come i tumori. E poi ancora, epilessia e patente, epilessia e vaccinazioni, terapia chirurgica dell’epilessia, la terapia con cannabinoidi, sono solo alcuni degli interventi video ad alto contenuto divulgativo che sarà possibile visualizzare a partire dalla mattinata dell’8 febbraio
“Nell’ultimo anno – ha dichiarato Oriano Mecarelli, Presidente Lice, Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’università La Sapienza di Roma – la ricerca scientifica mondiale è stata costretta a incentrare tutti i propri sforzi nella lotta al Covid-19. Nondimeno, l’accesso ai fondi risulta ancora più problematico. Ma nonostante questi grandi ostacoli, sono stati compiuti importanti passi avanti nella cura di due gravi forme di epilessia”. L’importante, adesso, è non fermarsi.
